女嬰患罕見魚鱗病 全身皮膚如豆腐一碰就掉
摘要: 兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以為這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶著剛出生的小孫女連夜趕往北京治療，得到的結果依舊是“此病世界罕見，沒有好的治療方法。”這一家兩 ...
| 兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以為這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶著剛出生的小孫女連夜趕往北京治療，得到的結果依舊是“此病世界罕見，沒有好的治療方法。”這一家兩代人正承受著這種可怕疾病的折磨。“我們不想放棄孩子，想盡一切力量給她治療。”剛當上爺爺的李永凡沉重地說。 連夜包車送娃赴京治療 7月20日晚，一讀者致電本報稱，市中心醫院新生兒科有一個剛出生三天的嬰兒身患先天性魚鱗病，身上的皮膚一塊塊脫落，連肉都看得到。病情危急，急需幫助。記者立即聯系上患兒的家長20歲的小李。這位新爸爸正在當陽一家醫院照顧妻子。他說孩子病重，爺爺奶奶準備包車帶孩子去北京治病。 在市中心醫院新生兒科，患兒的爺爺李永凡正在打電話找親戚借錢、奶奶譚超英正在辦理出院手續。從新生兒科護士手中接過小孫女，護士叮囑他們一定要特別注意衛生，不能讓孩子的皮膚感染了。嬰兒睡著了，譚超英輕輕打開她的衣服，身上的皮膚看起來令人觸目驚心。孩子全身像是被燙傷一樣通紅，還有大片的皮膚裂開，像被撕裂的薄膜。一雙小手上的皮膚也不像新生兒一樣柔嫩，是粗糙殼狀，小手上有細小的裂口。“娃娃一定好疼，”譚超英的眼里都是淚水，“兒子病了這么多年，孫女生下來就病，這到底是為什么？”“不管怎樣，都要治療！”李永凡對妻子說。 晚上9點，李永凡夫妻倆花5500元包了一輛轎車，抱著剛出生三天的小孫女從宜昌啟程，連夜趕往北京。 多家醫院拒收罕見病例 21日，李永凡三人到達北京，輾轉找了好幾家醫院。可醫院以沒有病床、病情太重難以治療等理由拒絕接受。 記者聯系上北京青年報記者李鵬，李鵬一邊帶李永凡找醫院一邊發微博求助。當晚，他們終于找到一家能接受他們住院的醫院，但醫生還是說沒有好的治療方法，建議出院。李永凡不愿放棄，抱著孩子繼續求醫。22日上午，他們找到北京市兒童醫院皮膚科副主任徐子剛，給孩子做了檢查后，徐說該病目前在世界范圍內還沒有根治的方法。但通過合理的治療，可以減輕及抑制病情的發展。要呵護好孩子的皮膚，不讓皮膚感染，一旦發生感染就會危及孩子的生命。徐子剛給孩子開了一些藥，建議孩子的爺爺奶奶帶她回家護理治療，因為住院起不了什么作用。 得知這樣的結果，夫婦倆的心情萬分沉重。但徐醫生的話又給他們一點希望，只要呵護得好，只要繼續治療，孩子還是有活下來的機會。 這個家難以承受兩次病痛 患兒的父親小李，從記事起就被嚴重的皮膚病折磨，至今沒停藥。記者看到，除了臉和手腳外，他渾身皮膚都是灰褐色凹凸不平的疙瘩，就像一層厚厚的“硬殼”。他說每天起床都會發現床單上一層皮膚的殼。這些年來，父親在鐵礦打工、母親在家種地，掙的錢都給他當了藥費，已經花費50余萬元。可四處求醫，得到的結果是：他身患豪豬狀魚鱗病，這病治不好。但他的家族里并沒有人患這種病。 小李初二就輟學外出打工。每進一個廠，工作不到幾天他就被辭退，大家都害怕會被傳染，最后到一個老鄉的工地上打工，成為一名搭鋼架的工人。后來，他在網上與貴州苗族女孩小于相戀，將自己的病情告之，小于說：“我不會嫌棄你。”他們在網上戀愛兩年后，去年兩人舉行了簡單婚禮。 今年7月17日凌晨三點，小于在當陽一家醫院順產生下一個女兒，這本是一件喜事。但當醫生叫小李去看了孩子之后，他哭了。“寶寶身上像有一張白色的殼，除了臉上，全身都在脫皮，脫皮的地方紅紅的，有好多裂口。”小李瞞著妻子，說孩子有輕微貧血，已請父母把孩子送到宜昌市中心醫院治療了，結果孩子被診斷為“火棉膠樣嬰兒”。 |