PKU患兒需食特制米面 價(jià)格昂貴愁煞爸媽
摘要: PKU患兒，也叫“鼠尿兒”，他們的尿液和汗帶有一種特殊的鼠尿味，智力障礙嚴(yán)重，這些患兒只能食用特制的米面才能正常生活，而這種食物價(jià)格昂貴。13日，記者采訪了深圳寶安福永下十圍的劉女士一家，她的一子一女不 ...
| PKU患兒，也叫“鼠尿兒”，他們的尿液和汗帶有一種特殊的鼠尿味，智力障礙嚴(yán)重，這些患兒只能食用特制的米面才能正常生活，而這種食物價(jià)格昂貴。13日，記者采訪了深圳寶安福永下十圍的劉女士一家，她的一子一女不幸都是“鼠尿兒”，這給劉女士夫婦帶來了無盡的憂傷和痛苦。記者了解到，在廣州出生的“鼠尿兒”均可以終生領(lǐng)到免費(fèi)的特制米面，但深圳目前尚未有此規(guī)定。 健康雙親誕下病兒 據(jù)了解，“鼠尿兒”均患有苯丙酮尿癥（PKU），這是一種罕見的遺傳病，是一種先天代謝性疾病，若不及時(shí)治療，會(huì)對(duì)腦或神經(jīng)系統(tǒng)造成不同程度的損害�！笆竽騼骸背錾鷷r(shí)沒有任何異常，PKU的臨床表現(xiàn)直接或間接與體內(nèi)苯丙氨酸蓄積的濃度有關(guān)�；忌线@種病后，每天苯丙氨酸攝入量必須嚴(yán)格控制，而一碗普通的米飯就能讓攝入量超標(biāo)。所以患者必須 終生使用特殊的低苯丙氨酸大米、面粉。 如此小概率的事件發(fā)生在小莉（化名）和她弟弟小鳴（化名）身上，這讓身為媽媽的王女士不禁唏噓。王女士和彭先生都是河南南陽人，現(xiàn)居住福永下十圍的一處出租屋中。2000年，他們來到深圳打拼，不久后便生下小莉。據(jù)王女士介紹，在小莉出生時(shí)，醫(yī)院就檢測出小莉是PKU患兒，但王女士夫婦并不相信，“我們當(dāng)時(shí)以為是醫(yī)院騙我們的�！痹谛±�6個(gè)月大時(shí)，她的頭發(fā)焦黃，舉止不正常，并且尿液散發(fā)出刺鼻的味道，當(dāng)時(shí)房東受不了刺鼻的尿臭味而讓他們搬家。這時(shí)，夫妻倆帶著孩子去廣州醫(yī)治，并確認(rèn)小莉?yàn)椤笆竽騼骸薄?/span> 1年多前，王女士又生下兒子小鳴，盡管夫妻倆身體健康，并且不是近親結(jié)婚，但兒子仍為PKU患兒。 特制大米33元一公斤 PKU患兒不能食用普通的米面，因?yàn)槠渲泻胁簧俦奖彼�，�?huì)使患兒的智力受損。在醫(yī)院就診時(shí)，醫(yī)生吩咐稱，小莉的病情只能通過終生食物治療，即食用特質(zhì)的低苯丙氨酸食物。在王女士家中，堆放著一箱又一箱的特質(zhì)米面。據(jù)王女士介紹，一袋特制大米一袋2斤，需要33元，一袋2斤面粉需要18元。王女士稱，在正規(guī)的店里購買的這種特殊食物價(jià)格昂貴，所以王女士只能網(wǎng)購。 兒子小鳴的奶粉也成問題，普通的奶粉不能食用，而一盒特殊奶粉需要120元，這令全家月收入僅2500元的王女士一家難以承受。 送校讀書屢遭拒絕 王女士向記者反映，小莉2歲時(shí)還不會(huì)走路，7歲時(shí)送去附近幼兒園讀書，由于智力已經(jīng)受損，始終跟不上課堂節(jié)奏，讀了一兩年書，也只會(huì)寫“1、2、3”三個(gè)數(shù)字。在記者13日的采訪期間，小莉一直在一旁“胡言亂語”，而王女士面帶微笑地關(guān)注著女兒，并未有任何動(dòng)怒。 前兩年，王女士準(zhǔn)備送小莉去寶安觀瀾的特殊學(xué)校，學(xué)費(fèi)每月2500元，但學(xué)校拒絕接納，因?yàn)樾７讲辉笧榱诵±蛞粋€(gè)人制定特殊的飲食。無奈之下，王女士只能帶著女兒去拾荒度日。目前，小莉已經(jīng)11歲了，談及小莉的未來，王女士神情哀傷。 廣深兩地待遇有異 王女士告訴記者，在深圳，患有PKU這種罕見病的大有人在，他們還組建了QQ群來相互溝通消息。據(jù)王女士介紹，深圳之前并未有對(duì)PKU患兒的任何救助，且這些特殊食物和奶粉也無法通過正規(guī)渠道購買。這一兩年，深圳市婦幼保健院已經(jīng)能夠幫助PKU患兒代購相應(yīng)特殊食物，但并沒有更高層次的救助。 廣州市則早在十多年前就已經(jīng)制定了對(duì)PKU患兒的特殊救助政策。據(jù)廣州市婦女兒童醫(yī)療中心廣州新生兒篩查中心主任江劍輝介紹，只要是廣州出生的PKU患兒，均可以免費(fèi)領(lǐng)取的特殊食物，而這是廣州市衛(wèi)生局專項(xiàng)撥款、通過廣州婦女兒童醫(yī)療中心免費(fèi)發(fā)放的。王女士反映，她希望深圳也能早日制定類似的政策，讓她的子女享受到一些福利。 |