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7歲女孩天生無下巴沒法說話 全球僅24名患者非常罕見

2016-3-4 11:07| 發(fā)布者: babylead| 評論: 0

摘要: 據(jù)外媒報道,小朋友一出生便嚎哭、牙牙學(xué)語,其實可以說話是一種恩賜。美國西雅圖一名7歲女童萊克西,因早產(chǎn)出生,下顎畸形細(xì)小。每次開口,“下巴”便會頂著喉嚨,舌頭和原本在口腔內(nèi)的其他組織也沒位置生長,阻塞 ...
據(jù)外媒報道,小朋友一出生便嚎哭、牙牙學(xué)語,其實可以說話是一種恩賜。美國西雅圖一名7歲女童萊克西,因早產(chǎn)出生,下顎畸形細(xì)小。每次開口,“下巴”便會頂著喉嚨,舌頭和原本在口腔內(nèi)的其他組織也沒位置生長,阻塞氣道。萊克西不僅不能說話,必須插喉才能呼吸。

 
  4年內(nèi)動11場手術(shù)
 
 
  據(jù)報道,萊克西3歲開始接受下顎重建手術(shù),將肋骨移植到臉部,制造一個人工下顎。過去4年內(nèi),她已接受了11個大大小小手術(shù)。
 
  雖然智力發(fā)育正常,但因為不停安裝并調(diào)較下顎的固定器,就算現(xiàn)在能說話,但下顎活動能力很弱,吃不到東西,需要插胃喉。
 
  再加上她仍在發(fā)育,醫(yī)生在她17歲完成發(fā)育前,仍要不斷修正加大她的人工下顎,估計她未來至少仍要接受3個手術(shù)。
 
  全球僅24患者
 
  盡管上天給了她一個大考驗,但萊克西的媽媽卻稱這是“天賜的禮物”,令女兒性格更堅強(qiáng),更獨(dú)立自主,展現(xiàn)對生命的渴望。
 
  據(jù)悉,萊克西所患的是耳髁狀突綜合癥(Auriculocondylar Syndrome),全球只有24宗病例,非常罕見。
 
  病人外耳或下顎畸形,普遍認(rèn)為是在胎兒發(fā)育時,有基因變異未能發(fā)出指令制造蛋白質(zhì),導(dǎo)致下顎、面部肌肉及耳骨等畸形。

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