每一個寶寶都是父母眼中的天使,但是卻有這樣一群折翼的天使,他們無法享受到正常寶寶的生活,他們就是患有PKU患兒,PKU也就是苯丙酮尿癥,主要臨床表現為智力低下、精神神經癥狀、濕疹、皮膚抓痕癥等。國產奶粉品牌圣元集團多年來致力于救助PKU的公益活動中,為PKU患兒家庭送去健康和希望! 發展中國家的難言之隱,缺陷兒增速過快。 由于我國人口基數大,出生缺陷患兒的數量也相較多于其他國家。再加上我國地區經濟發展極度不平衡,特別是位于中西部地區的鄉鎮,經濟條件、醫療水平、保險體制等嚴重滯后,一些原本可以通過干預措施得到抑制的新生兒疾病也無法得到預防和控制。 以近年來倍受社會各界關注的PKU患兒為例,患兒早期一般無癥狀或癥狀不典型,所以必須借助先進的檢測儀器來篩查,而落后地區的醫院和家庭往往沒有這樣的條件和檢查意識。這也是導致近年來PKU后遺癥兒童增多的最大原因。 罕見的PKU,折翼天使與生俱來的痛。 PKU,全稱為苯丙酮尿癥,這是一種先天遺傳代謝病,由于患兒的體內缺乏一種特殊的酶物質,不能正常代謝蛋白質食物中的苯丙氨酸,因此必須控制普通蛋白食物的攝入。一般新生兒需要在喂奶3日后就及時接受PKU篩查,一旦確疹,便需每月進行抽血等檢查,進行干預治療,這樣患兒才能和正常孩子一樣學習生活。 而“低苯丙氨酸飲食療法”是目前唯一有效的PKU治療方法,需在醫生的幫助下,根據患兒的年齡、體重嚴格制定特殊食譜,大部分患兒只能吃特殊配方粉和特質米面,否則便會造成患兒智力、視力和聽覺等系統的嚴重損傷。這類特殊配方粉既要保證患兒每日營養的供應充足,又要確保苯丙氨酸的攝入不過量,加工技術要求高,價格自然也昂貴。而國內真正具有生產資格和條件的奶粉品牌并不多,據悉,圣元公司所生產PKU特殊配方粉在一些PKU患兒較多的省區也并沒有公開銷售。購買困難、經濟拮據,成為PKU患兒家庭所要面臨的最大問題。 圣元國際連續多年致力PKU公益項目,引社會關注。 PKU這個特殊新生兒疾病被世人所知,還要歸功于本土知名嬰幼兒奶粉品牌——圣元國際一場默默耕耘多年的愛心公益活動。據悉,早在2012年,PKU患兒尚未引起社會關注的時候,圣元就聯手國家衛生部婦幼保健與社區衛生司、全國婦幼監測辦公室發起了一個新生兒疾病篩查PKU患兒特殊奶粉愛心補助的項目。該公益項目的捐助地區共覆蓋山東、河北、河南、云南、新疆等五省區,圣元國際承諾將連續5年為這5個地區的PKU患兒免費提供3年所需的全部PKU特殊配方粉。據圣元方面統計,以上五省區是全國PKU患兒發病率較高地區,每年新增患兒共在300個以上。此后,圣元國際每年都為這些新增的PKU患兒提供了免費的特殊配方粉,截至2013年,圣元捐助的產品價值就超過了4200萬元! 無數PKU患兒相繼在活動中得到救助,然而,不幸的人遠比我們想象的還要多。圣元為了讓更多地區的困難家庭享受到PKU愛心救助的福利,又再次連同搜狐舉辦了一場名為“呵護希望的翅膀”的延展公益活動,安排專人走訪不在5個活動省區的鄉鎮,為那些急需救助的PKU患兒家庭提供額外的幫助,多起救助案例一經媒體報道,便引起社會的強烈關注,越來越多的人開始關注這個特殊的群體……這無疑是圣元作為一個嬰幼兒乳粉企業履行社會責任的極致展現。 筆者認為,圣元通過舉辦這樣一個公益項目,號召大家關注PKU患兒,也是對社會的另一種促進。PKU患兒的治療一刻也松懈不得,如果有更多企業參與到圣元的公益救助中來,對18周歲以下的患兒均實施救助,這些患兒成年后就可以同正常人一樣參加工作,為社會創造出更多的財富;但如果不進行救治,患兒將終身成為家庭乃至社會的負擔,這些落后地區的經濟便將惡性循環下去。贈人玫瑰,手留余香,關注PKU患兒,就等于關注社會和國家的未來,但愿有越來越多企業參與到這場愛心救助活動中來,共同撐起祖國的明天! |