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女童患白血病瘦得只有14斤 醫(yī)生募集善款14萬

2014-4-21 11:01| 發(fā)布者: babylead| 評論: 0

摘要: 4月14日,一條狀態(tài)在很多蘇州微信朋友圈里瘋轉(zhuǎn):“土豪們,啊有人捐點(diǎn)錢啊?啥也不說了,移植的可憐娃啊,兩歲瘦剩14斤了~”微信里,還附著一張照片:一個孩子頭上插著輸液管,坐在盆里,只有半個盆那么大……  據(jù) ...
4月14日,一條狀態(tài)在很多蘇州微信朋友圈里瘋轉(zhuǎn):“土豪們,啊有人捐點(diǎn)錢啊?啥也不說了,移植的可憐娃啊,兩歲瘦剩14斤了~”微信里,還附著一張照片:一個孩子頭上插著輸液管,坐在盆里,只有半個盆那么大……

  據(jù)了解,這位患白血病小女孩,骨髓移植手術(shù)后,身體出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng),父母已無力承擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)。孩子的主治醫(yī)生在微信朋友圈發(fā)起募捐,僅三天就已經(jīng)收到善款14萬!

  不幸的白血病小女孩

  不幸突然降臨 女童雙眼浮腫跟核桃一樣,一查是白血病

  昨天,在蘇州兒童醫(yī)院五病區(qū)的凈化艙外,揚(yáng)子晚報記者透過玻璃窗看到,微信中的這位小女孩,骨瘦如柴,皮膚黝黑黝黑的,頭上、手上、身上都或多或少纏著紗布,就那么靜靜地坐著病床上,一動不動,仿佛坐在那里都已經(jīng)耗盡了全身力氣。

  小女孩名叫朱思佳,老家在鹽城響水。去年9月份來到蘇大附屬兒童醫(yī)院,被查出患有急性單核細(xì)胞白血病。經(jīng)受了三個階段的化療,頭發(fā)已經(jīng)全部掉光。

  思佳的父親朱厚利,今年29歲,老實巴交的打工者,自己的工資只有三千多,他愛人自從結(jié)婚后就在家?guī)Ш⒆樱揖骋埠芤话悖蚱迋z想著孩子再大點(diǎn)就一起出去打工。說起結(jié)婚這段,朱厚利眼睛里全是歉疚:“當(dāng)時結(jié)婚的時候,都是家里父母的錢,我們都是簡簡單單辦的。連戒指都只買了我老婆的那個,我一直想著哪天賺錢了好好補(bǔ)給她。”可是思佳這一病,徹底打破了這個普通家庭的計劃。

  朱厚利告訴揚(yáng)子晚報記者,小思佳之前一直很活潑乖巧,非常聽話。“以前在家的時候,我老是逗她,讓她幫我扔個垃圾什么的,她每次都很聽話去扔。誰也想不到會成現(xiàn)在這樣。”事情要從去年9月11日那天說起,朱厚利夫婦早上起來突然覺得孩子的眼睛好像是腫的,以為是小孩子晚上睡覺自己撓的,當(dāng)時也沒太在意。

  可是過了兩天,孩子的眼睛腫得越來越厲害,他們趕緊把孩子送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。“我們先檢查了血,醫(yī)生一看單子,就跟我們說"你們?nèi)ゴ蟪鞘邪?。”

  “小女孩剛來醫(yī)院時,雙眼浮腫,跟核桃一樣。”小思佳的主治醫(yī)生翟宗告訴揚(yáng)子晚報記者,檢查下來,她的白細(xì)胞是正常孩子的八九倍,結(jié)果顯示是急性單核細(xì)胞白血病。

  頓時,朱厚利夫婦就好像天塌下來一樣。朱厚利說:“當(dāng)時我身上就帶了10萬塊,還是東拼西湊借的。”家里親戚得知思佳的病情,都紛紛打來電話勸他放棄。朱厚利說:“家里人都覺得我們還年輕,還能生,寶寶的病實在治不起,他們都讓我們放棄。但是對于我們來說,寶寶就是我們的命,我是怎么也不會放棄她的。”

  不幸中的萬幸 找到了合適的臍帶血,做了移植手術(shù)

  由于朱厚利夫婦十分堅持,醫(yī)院立刻安排孩子入院接受治療。接受化療后,頭發(fā)開始慢慢脫落,小思佳有時候自己摸摸頭,手拿下來后手上就有一把頭發(fā)。朱厚利心疼地說:“孩子還太小,還不知道像多數(shù)女孩一樣愛惜自己的長發(fā),她只是愣愣地看著。”

  朱厚利告訴揚(yáng)子晚報記者,他們最難熬的時候,是孩子的第二個階段化療。那時候孩子燒到40度,連續(xù)半個月都是這樣,每天都徘徊在生死邊緣,他們就在旁邊等著。“那時候我愛人天天把孩子抱在手里,都不敢松手。”

  幸運(yùn)的是,在小思佳接受第三個階段的化療時,找到了合適的臍帶血。

  “小思佳的病很特殊,只能通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)才有可能治愈,很多患白血病的孩子都等不到合適的骨髓。”翟宗告訴揚(yáng)子晚報記者,小思佳找到的臍帶血,雖然與思佳本身的相合程度只有十分之九,但這已經(jīng)是最適合她的。“當(dāng)然,這樣的骨髓排異反應(yīng)會很重,小孩子要承受的也就更多了。”

  “很多小孩等了那么多年,都等不到配型成功,我們家寶寶這么幸運(yùn)地找到了,我們更不可能放棄。”朱厚利如是說。今年2月26日,小思佳進(jìn)行了移植手術(shù),而且手術(shù)非常成功,朱厚利夫婦都松了一口氣。

  萬幸后的意外 嚴(yán)重的排異反應(yīng),讓她骨瘦如柴

  對于骨髓移植者來說,手術(shù)成功才是戰(zhàn)斗的開始,身體的排異反應(yīng)才最可怕。果然,在手術(shù)成功后一個禮拜,排異反應(yīng)便出現(xiàn)了,小思佳開始拉肚子。

  據(jù)翟宗介紹,從3月4日那天開始,排異變得嚴(yán)重,不吃不喝,還拼命拉肚子。再加上巨細(xì)胞病毒感染,小孩子一點(diǎn)精神都沒有,每天都在昏睡,一天24小時能睡23個小時。皮膚也開始排異,膚色開始變黑,像非洲小孩。“巨細(xì)胞病毒感染是非常兇險、死亡率極高的一種感染。”

  與此同時,小思佳開始快速消瘦下去,到現(xiàn)在僅有7公斤。“我們家寶寶以前很活潑的,也很乖,養(yǎng)的也挺好,進(jìn)醫(yī)院前應(yīng)該有20來斤的,現(xiàn)在全身都只剩骨頭了。”朱厚利如是說。

  思佳小小年紀(jì),還是不諳世事的孩子,卻已經(jīng)有了很多大人沒有的堅忍。朱厚利說:“化療的時候,孩子很難受,但她那會兒難受就睡,醒了就坐起來吃飯,像沒事的孩子那樣吃飯,吃飯再躺下繼續(xù)睡。”

  碰到好心的醫(yī)生和一群好人

  主治醫(yī)生在朋友圈發(fā)微信募捐 三天籌得善款近14萬

  朱厚利告訴揚(yáng)子晚報記者,剛來蘇州時,他帶了10萬塊,還是東拼西湊借的,而小思佳到現(xiàn)在為止已經(jīng)用了將近50萬了,幸虧各個慈善組織、社會好心人士的幫忙,孩子才能完成手術(shù)撐到現(xiàn)在。為了籌措治療費(fèi),前幾天,朱厚利還自己印了不少傳單,去人多的地點(diǎn)發(fā)。“我們現(xiàn)在真的是沒有辦法,連孩子的尿不濕都買不起了。”

  小思佳的主治醫(yī)生翟宗也是萬般舍不得!“從醫(yī)6年多來,我也治療過不少白血病患兒了。找到配型的本來就少,思佳找到了已經(jīng)是奇跡。現(xiàn)在,好不容易咬咬牙把手術(shù)做了,眼看著孩子就要好了,要是在這個節(jié)骨眼上因為錢而放棄治療,實在讓人于心不忍,于是我就想發(fā)個朋友圈狀態(tài)。”

  4月14日上午9點(diǎn)21分,一條狀態(tài)就在翟宗微信朋友圈里發(fā)出,隨后就被人在微信圈里瘋轉(zhuǎn)起來:“土豪們,啊有人捐點(diǎn)錢啊?啥也不說了,移植的可憐娃啊,兩歲瘦剩14斤了~”

  不到二十分鐘,翟宗就收到了小倩女士的第一筆捐款。之后隨著狀態(tài)不斷被轉(zhuǎn)發(fā),捐款的勢頭也越來越迅猛。當(dāng)天,已經(jīng)有近70位好心人進(jìn)行了捐款,其中不少是翟宗自己都不認(rèn)識的人。到4月17日,僅僅3天時間,思佳就收到了將近14萬的善款。

  翟宗告訴揚(yáng)子晚報記者,這些捐款者中,大多數(shù)是醫(yī)療工作者。“畢竟我的圈子也小,也都是這些人。我們院長也很關(guān)心這事,也進(jìn)行了捐款。還有蘇州市立醫(yī)院的幾位同仁,我真的非常感謝大家,謝謝大家這么善良,也謝謝大家這么信任我。”

  目前,蘇大附屬兒童醫(yī)院已經(jīng)做了最大的努力,能減免的費(fèi)用都已經(jīng)盡最大可能去減免了。“之前蘇大血研所研制的間質(zhì)干細(xì)胞,一袋要萬把塊,我們都沒有收錢,就更不提其他檢查費(fèi)用了。”小思佳在排異嚴(yán)重的時候拉肚子非常頻繁,不能用尿不濕,該院血液科主任胡紹燕就回家把自家小孩的舊衣服全部翻出來,剪了洗干凈帶過來給思佳墊。

  “捐款人中,還有不少是我們以前的病人,現(xiàn)在已經(jīng)出院的。”翟宗告訴揚(yáng)子晚報記者,其中一位捐款者,他孩子之前也是這個病,已經(jīng)過世了。“那時候治不起,很多好心人給他孩子捐款,后來孩子走了錢沒用完,他這次就把沒用完的錢拿來給思佳了。這是愛的接力,溫情的延續(xù)。”

  病情在好轉(zhuǎn)

  治好大概還需要三四十萬元

  翟宗告訴揚(yáng)子晚報記者,近兩天,小思佳身體的排異反應(yīng)已經(jīng)有了一絲好轉(zhuǎn),但還需要長期觀察治療。“排異反應(yīng)已經(jīng)過了最嚴(yán)重的時期,現(xiàn)在孩子拉肚子的頻率已經(jīng)減低不少。孩子昏睡的時候也比以前少了,現(xiàn)在偶爾還能坐起來。”

  翟宗表示,如果小思佳之后一直以這樣的狀態(tài)好轉(zhuǎn),那大概還需要三四十萬元。“因為這個病的恢復(fù)期是很長的,至少需要觀察一年。期間要不間斷地給藥,檢查,還要照顧孩子的營養(yǎng)。”眼下,小思佳已經(jīng)能稍微進(jìn)食,孩子的奶奶特地從老家趕來,在醫(yī)院不遠(yuǎn)處租了一間房子,只能做飯,因為現(xiàn)在小思佳的父母都住在醫(yī)院,所以租的房子里一張床也沒有準(zhǔn)備。只要孩子想吃飯,奶奶立馬做好送到醫(yī)院。

  朱厚利告訴揚(yáng)子晚報記者,每當(dāng)收到一筆善款,他都會在筆記本上仔細(xì)記下數(shù)目和捐款者的姓名!“沒有這些好心人,我們寶寶活不到現(xiàn)在。”

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