我們希望祖國(guó)的未來(lái)由一批健康的棟梁之才打造,希望社會(huì)的未來(lái)有一批充滿感恩與愛(ài)心的優(yōu)質(zhì)青年。那么我們要從今天做起,關(guān)注那些出生缺陷兒童,我國(guó)是出生缺陷的高發(fā)國(guó)家,據(jù)統(tǒng)計(jì),我國(guó)每年新增出生缺陷兒童90萬(wàn)例,也許我們不會(huì)被這筆尖上的數(shù)字觸動(dòng),但這確宣布著有至少90萬(wàn)個(gè)家庭承擔(dān)著這樣的痛苦。作為社會(huì)的一份子,我們?cè)撚兴袆?dòng)。
PKU患兒現(xiàn)狀
以pku患兒為例據(jù)了解,苯丙酮尿癥(PKU)是一種先天代謝性疾病的,剛出生時(shí)與正常新生兒無(wú)明顯差異,隨著年齡增長(zhǎng),若不及時(shí)救治將導(dǎo)致患兒智障、暴躁甚至死亡。治療PKU患兒的最佳時(shí)期是0-3歲,通過(guò)新生兒時(shí)期開(kāi)始進(jìn)行的持續(xù)性特食干預(yù),幾乎可以達(dá)到與正常孩子一樣成長(zhǎng)的狀態(tài)。
PKU患兒只能吃特質(zhì)的食品,目前,國(guó)產(chǎn)特食主要由北京、上海的幾家小廠生產(chǎn)。由于受治孩子數(shù)量少、市場(chǎng)小、成本高,所以特食價(jià)格非常昂貴,一般家庭難以承擔(dān)。有多少PKU患兒的父母都背起了如此沉重的大山,又有有多少患兒因?yàn)榻?jīng)濟(jì)原因得不到適當(dāng)?shù)闹委煻鴮?dǎo)致更嚴(yán)重的病情發(fā)展乃至死亡。
雙胞胎PKU患兒
新年前夕,由安徽省新生兒篩查中心孫巧玲主任帶隊(duì)、圣元公司志愿者們同行的一行人來(lái)到安徽省太和縣,為一對(duì)雙胞胎寶寶送去首批PKU患兒專(zhuān)屬特殊配方奶粉。
這事還得從三個(gè)月前說(shuō)起。生下一對(duì)雙胞胎寶寶,對(duì)哪個(gè)媽媽不是天大的喜事?就在潘姓媽媽還沉浸在喜得一雙麟兒的喜悅中時(shí),突然被告知自己的雙胞胎兒子均被診斷為經(jīng)典PKU(先天性苯丙氨酸代謝障礙)患兒!她頓時(shí)無(wú)所適從。且不說(shuō)治療過(guò)程的種種困難,單是給這種特殊患兒吃的特制PKU奶粉的高昂費(fèi)用,他們就負(fù)擔(dān)不起呀!全家的收入一個(gè)月還不到4000元!怎么辦?是堅(jiān)持?還是放棄?潘姓媽媽和丈夫產(chǎn)生了分歧。

圣元伸出援助之手
就在夫妻倆感到絕望之時(shí),他們得知了圣元公司2012年啟動(dòng)的一個(gè)愛(ài)心公益活動(dòng)——“連續(xù)五年在全國(guó)五個(gè)省市捐助PKU新生患兒、免費(fèi)發(fā)放特殊配方奶粉”,這個(gè)消息讓愁眉不展的夫妻倆仿佛看到了一絲希望。
為緩解我國(guó)在苯丙酮尿癥(又稱PKU)患兒治療方面面臨的嚴(yán)重現(xiàn)狀,在2012年,由衛(wèi)生部婦幼司、全國(guó)婦幼辦啟動(dòng)新生兒疾病篩查暨苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目。圣元營(yíng)養(yǎng)食品有限公司將為山東、河北、河南、云南、新疆等五省區(qū)全部新生PKU患兒,提供三年所需的全部奶粉。據(jù)悉,以上五省區(qū)預(yù)計(jì)每年新增PKU患兒總計(jì)在300個(gè)以上,本次捐助將歷時(shí)五年,奶粉價(jià)值超過(guò)4200萬(wàn)元。如果進(jìn)展順利,圣元公司還希望做更多的捐助。

夫妻兩人家在安徽省,不在該項(xiàng)目的援助范圍之內(nèi),潘姓媽媽頓時(shí)不知所措,想要得到幫助卻不知道該通過(guò)什么途徑。此時(shí),安徽省新生兒篩查中心的孫巧玲主任出現(xiàn)在了夫妻倆面前,在孫主任的牽線幫助下,圣元公司迅速做出反應(yīng),立即調(diào)配專(zhuān)供PKU患兒食用的特殊配方奶粉發(fā)往安徽,大家的愿望只有一個(gè),希望在孩子生長(zhǎng)發(fā)育的最關(guān)鍵時(shí)期盡早用上特殊配方的奶粉,以保障孩子的健康發(fā)育。
未來(lái)展望
圣元為患病孩子提供的特配奶粉,在其背后,所隱現(xiàn)的是一個(gè)民族企業(yè)對(duì)國(guó)家、社會(huì)的責(zé)任感,承載了一個(gè)企業(yè)專(zhuān)業(yè)、關(guān)愛(ài)與責(zé)任的基因。希望越來(lái)越的愛(ài)心人士和愛(ài)心企業(yè)伸出援助之手,為寶寶們獻(xiàn)上炙熱的愛(ài)心,幫助這些特殊寶寶走出人生的灰暗,讓他們也擁有美好的人生。 |